Leven met ME/CVS

0
202
blog placeholder

Al 6 jaar lang loop ik met vele klachten, die alsmaar erger worden.
Onderzoeken wijzen niets uit, dus wat blijkt: ME/CVS..

Het begon allemaal 6 jaar geleden, ik was 16 jaar.
Ik haalde net mijn HAVO diploma, alles ging prima, was nooit ziek..
Tot ik opeens enorme hoofdpijn kreeg, en flauwviel..
Een week lang lag ik met koorts op bed, geen eetlust, uitgeput..

Na een week was de koorts over, echter, de rest van de klachten niet..
Deze hebben zich alleen maar uitgebreid de jaren erna..

Het lastige is dat de ziekte niet erkend wordt..
het zit tussen je oren, heeft een arts mij wel eens vertelt..
(één van de vele)

Veel bloedprikken, onderzoeken, internisten, cardiologen,neurologen, homeopaten, huisartsen, en medicijnen later
heb ik de hoop opgegeven dat er ooit nog iets gevonden zal worden.
Toen kwam ik terrecht in een kliniek in Arnhem.
Hier moest ook bloedgeprikt worden, maar dat ging helemaal naar Duitsland!
ik kreeg een zeer zwaar en streng dieet daar, niet om af te vallen, maar om je lichaam te reinigen.
Geen suikers, geen fruit, geen vlees (alleen kip), geen gewoon brood, 2x aardappels in de week, geen zuivel ed.
Dit was enorm zwaar voor me. Gelukkig bleek uit het bloedprikken dat het wel meeviel met me,
er zijn inderdaad een aantal etenswaren waar ik intolerant voor ben, wat ik dus beter kan laten.
Zuivelproducten, citrusvruchten, nog wat kleine dingen, maar vooral varkensvlees kan ik gewoon echt niet tegen.
Ik ben enorm blij dat ik hierachter ben, want wordt er letterlijk ziek van! Dus dit scheelt weer veel in mijn klachten.
Deze voedselintolerantie is ook een van de symtonen van ME/CVS. Veel mensen weten dit niet en krijgen dus onbewust meer pijn door verkeerde dingen te eten.

Helaas is dit maar een klein gedeelte van de enorme lijst klachten. Helaas is er verder weinig aan te doen,
zal er mee moeten leren leven. Gelukkig ben ik sinds gister begonnen aan een revalidatiedagbehandeling in het ziekenhuis hier in de buurt. Het is enorm intensief, elke week 2x fysio, ergotherapie, maatschappelijk werk, gesprekken met de revalidatiearts.. Ze kunnen je hier niet beter maken, maar wel leren ermee om te gaan, zorgen dat de pieken en dalen in mijn dagen minder extreem zijn dus ik een stabieler leven kan gaan leiden.
Laten we hopen dat het werkt!

Het vervelende van ME/CVS is dat je zoveel moet laten, zoveel op moet geven, en dat daarbij veel mensen gewoon geen begrip hebben. Er is niets aan je te zien, hooguit dat je moe bent. “Het zal wel meevallen“ hoor je ze soms gewoon denken. Je stopt met werken, maar ze zien je wel in het dorp lopen. Zelfs vele artsen erkennen niet dat je een serieus lichamelijk probleem hebt.

Ze zeggen wel eens, je kan beter een been breken, dan zien ze tenminste dat je wat hebt. Nou, hier sta ik voor de volle 100% achter.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Please enter your comment!
Please enter your name here